A senadora Mara Gabrilli

 

Edição Scriptum com Agência Senado

Na terça-feira (28), Dia Mundial das Doenças Raras, a senadora Mara Gabrilli, do PSD de São Paulo, destacou a importância da inclusão. De acordo com ela, falta conhecimento da sociedade sobre a realidade de milhões de brasileiros que têm uma doença rara e não conseguem ter acesso a diagnóstico precoce, tratamento adequado e multidisciplinar, além de medicamentos e informação correta e de qualidade. “Não é possível pensar em política de inclusão sem incluir”, disse a senadora, que é cadeirante, à Agência Senado.

A estimativa do Ministério da Saúde é que existam, pelo menos, 13 milhões de brasileiros com essas enfermidades. Para 95% deles, não há um tratamento específico. No Senado, a preocupação em ajudar os brasileiros que sofrem com essa condição está presente em várias iniciativas – como audiências públicas, criação de subcomissões e apresentação de projetos.

Doenças raras são definidas pelo número reduzido de pessoas afetadas: até 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas, pelo critério adotado no Brasil. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), essas doenças são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade para enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição.

Mara Gabrilli aponta que, no caso das doenças raras, o que mais se vê é a exclusão. Na visão da senadora paulista, falta vontade política para que propostas como a que trata da Política Nacional para Doenças Raras (PLC 56/2016) voltem a tramitar. O projeto foi modificado no Senado e devolvido à Câmara dos Deputados em 2018.

A senadora explica que a Política Nacional é muito relevante e prevê, entre outras medidas, que cada Estado deverá estruturar pelo menos um centro de referência em doenças raras para atenção à população. Além disso, determina a criação de um núcleo de especialistas e de comitês para ampliar a capacitação para tratamento e encaminhamento dos pacientes, assim como para fornecer suporte às famílias.

Boas iniciativas

Apesar das críticas, a senadora destaca boas iniciativas. Ela cita a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída pela Portaria 199/2014 do Ministério da Saúde, e a lei estadual 17.618, de 2023, de São Paulo, que criou a Política Estadual de Fornecimento Gratuito de Medicamentos à Base de Canabidiol. Segundo Mara, a lei paulista é um passo importante e pioneiro e que pode se tornar espelho para o restante do país, já que atenderá um grande número de pacientes de doenças raras.

“É se espelhando em avanços e encarando os desafios que devemos celebrar esse Dia Mundial das Doenças Raras, unindo forças e dando cada vez mais voz e alcance a brasileiros”, disse Mara Gabrilli.

Dia Mundial das Doenças Raras

O Dia Mundial das Doenças Raras foi instituído em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras. O dia escolhido foi 29 de fevereiro, por ser este um dia raro no calendário. Nos anos não bissextos, a comemoração ocorre no dia 28 de fevereiro. Há cerca de 7 mil doenças raras descritas, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas. Apenas 3% dessas doenças têm tratamento cirúrgico ou medicamentos regulares que atenuam sintomas. Cerca de 75% delas ocorrem em crianças e jovens. Os dados são do Ministério da Saúde. A Biblioteca Virtual em Saúde, do ministério, mantém uma lista com várias enfermidades que são consideradas doenças raras.